20 junio 2008
Campus Bilbao
El 20 de junio se abrió este Congreso que contó con las aportaciones de prestigiosos ponentes como Gerd Alhstron, profesora de la Facultad de Ciencias de la Salud y Decana de la Universidad de Jnkping, de Suecia, y Giovanni Meola, catedrática en Neorología en la Universidad de Milán y Jefe del Servicio de Neuología del Istituto Policlínico San Donato de Milán. En el encuentro también han participado expertos nacionales, algunos populares como María Palacín conocida como la psicóloga del programa televisivo Operación Triunfo, pero cuyo trabajo científico a nivel académico se desarrolla en el ámbito de las enfermedades neuromusculares.
El Simposio se ha estructurado en torno a 5 grandes sesiones. La primera con título ?Calidad de Vida y Afrontamiento?, tuvo como objetivo abordar temas como la calidad de vida de los niños con enfermedad neuromuscular o la reacción emocional ante la comunicación y procesos de la enfermedad ante la atrofia muscular espinal infantil. La segunda sesión se dedicó a la Intervención Psicosocial en Enfermedades Neuromuscuales y las ponencias tuvieron que ver con los grupos socioterapéuticos como herramienta de ayuda, las necesidades específicas de apoyo educativo del alumnos con discapacidad motórica, la integración psicosocial y laboral de la persona discapacitada o el impacto psicosocial del diagnóstico y consejo genético en estas enfermedades.
Un tercera sesión se centró en los aspectos neuropsicológicos y los temas de reflexión serán los trastornos cognitivos y neuropsiquiátricos en Distrofias Miotónicas, la afectación del sistema nerviosos central en adultos con distrofia muscular y los aspectos neuropsicológicos en Duchenne. La doble perspectiva entre afectado y profesional fue el tema de análisis de la cuarta sesión y la quinta sesión tuvo como tema principal, la aplicación de las nuevas tecnologías en la intervención psicosocial. La puesta en común y presentación del proyecto Golden Freeway, el proyecto Ciber-FEDEr: Grupos de Apoyo en la Red y el Proyecto Deusto que ofrece apoyo psicológico On Line a niños, adolescentes y padres de afectados con enfermedad neuromuscular centraron los contenidos de la última sesión con la que se clausuró el simposio.
La idea de convocar este Simposio surge a partir del Proyecto Deusto de Enfermedades Neuromusculares, una novedosa metodología de atención psicosocial on-line cuya dirección es: www.neuromuscular.deusto.es y que cuentan con una página específica dirigida a niños con enfermedades neuromusculares y con problemas de movilidad (como la enfermedad de Duchenne). Este proyecto, desarrollado por un equipo de investigadores de la Universidad de Deusto, es el primero diseñado a nivel europeo en el que se atienden necesidades psicológicas y psicoeducativas a través de procedimientos como el chat, el e-counseling y el seguimiento personalizado.
Puesto en marcha hace unos meses, este programa ya ha dado sus primeros frutos logrando que los pacientes: niños y adolescentes afronten de una manera más adecuada la enfermedad permitiendo también que interactúen entre ellos, rompiendo las barreras y aislamiento social. La página web se ha convertido, asimismo, en la dirección de referencia y la más consultada en lengua castellana, especialmente en Latinoamérica. A nivel internacional, se encuentra entre las 10 más visitadas y Francia, país pionero en el diagnóstico de personas con enfermedades neuromusculares, ha contactado con la Universidad de Deusto para asesorarse sobre el diseño y puesta en marcha de la página web.
Fue a raíz de la puesta en marcha de este portal de enfermedades neuromusculares cuando surge la necesidad de reunir en un Simposio a los principales especialistas, de diferentes países como Suecia, Francia, Italia, Gran Bretaña y Brasil, que trabajan en el ámbito de estas enfermedades que son muy desconocidas y que abarcan a más de 100 diferentes enfermedades.
