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30 septiembre 2019Campus Bilbao

La Universidad de Deusto, BioMarin y Suportias unidos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con fenilcetonuria (PKU)

BioMarin, compañía biotecnológica líder en enfermedades huérfanas, lanzará próximamente el Programa PKU Support, un Programa de Apoyo a Pacientes con PKU cuyo objetivo es la mejora de la calidad de vida de los pacientes con PKU y sus familiares. Para ello, se ha creado una estrategia de apoyo multidisciplinar y seguimiento por parte de profesionales sanitarios del Programa que complementará la atención que actualmente reciben estos pacientes por parte de su equipo médico. El Programa PKU Support ha sido desarrollado por Suportias, empresa especializada en el diseño y ejecución de programas de apoyo y cuenta con el aval de la Universidad de Deusto.

PKU Support ha sido planteado como un Programa de Apoyo flexible y personalizado, donde el médico especialista del paciente, en función de las necesidades de su paciente y de su centro, podrá solicitar diferentes intervenciones en base a una cartera de servicios disponibles en el Programa. El equipo de investigación Neuro-e-Motion de la Facultad de Psicología y Educación de la Universidad de Deusto será responsable de realizar las evaluaciones neuropsicológicas a pacientes inscritos en el Programa PKU Support, uno de los servicios que se ofrecerá dentro del Programa de Apoyo.

El pasado 30 de septiembre y 1 de octubre, el equipo de intervención con pacientes del Programa, formado entre otros por Suportias y por el equipo de investigación Neuro-e-Motion, recibió una formación impartida por BioMarin y Suportias, donde se trataron aspectos relevantes en el complejo abordaje de estos pacientes: la patología, sus tratamientos y otros temas relevantes relacionados con la organización del Programa de Apoyo.