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11 enero 2018Bilbao

El equipo de investigación Neuro-e-Motion lanza una iniciativa para compartir distintas experiencias y vivencias con una enfermedad rara

El equipo de investigación especializado en enfermedades poco frecuentes, Neuro-e-Motion, ha puesto en marcha “Comparte ExpERiencia ¡Lanza tu esfera!”, una iniciativa que tiene como objetivo poner en común, en primera persona o de manera indirecta, las distintas experiencias y vivencias sobre lo que supone vivir y convivir con una enfermedad rara.

Las investigaciones de Neuro-e-Motion tienen como pilar básico la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad rara y su entorno. En este sentido, esta convocatoria es una oportunidad única para conocer la realidad de afectados, familiares, profesionales, amigos, allegados o estudiantes, entre otros. Además, al estar abierta a personas tanto del ámbito estatal como internacional, permitirá acercase a diferentes contextos culturales.

Las propuestas presentadas serán revisadas y estructuradas por un comité de expertos a nivel internacional que seleccionará las mejores para crear una publicación digital al alcance de todos. La temática es libre y a elección del participante. Algunos temas posibles son el día a día, una carta dirigida al profesional, la familia: sentimiento de unión, conflictos, pareja, la importancia de los hermanos…, más allá del diagnóstico: rutinas, valores, roles… esferas en las que ha habido un cambio más allá de lo directamente relacionado con la enfermedad, la visión/relatos desde el ámbito profesional y afrontamiento, entre otros.

El formato también es abierto y se aceptan tanto testimonios como relatos, dibujos, fotografías, textos mecanografiados o escritos a mano. La única condición es que se envíen adjuntos al email: lanzatuesfera@gmail.com, antes del 1 de abril de 2018.